SUARAMANADO, Jakarta : Menteri Sosial Tri Rismaharini menyapa langsung sebanyak 30 anak pengidap penyakit langka Sindrom Cornelia de Lange (CdLS) dalam peringatan Hari Kesadaran Sindrom CdLS di Kementerian Sosial, Senin (27/5-2024). Hari Kesadaran Sindrom CdLS yang jatuh setiap hari Sabtu pada minggu kedua di Bulan Mei diperingati untuk menumbuhkan kesadaran dan kepedulian masyarakat terhadap Sindrom Cornelia de Lange (CdLS).
Pada kegiatan tersebut, Mensos Risma menandatangani lukisan karya Alvaro, salah seorang pengidap Sindrom CdLS serta memberikan semangat kepada para orang tua. “Tidak ada yang sempurna di dunia ini. Tuhan itu Maha Adil,” kata Mensos Risma memberikan semangat kepada para orang tua yang anaknya mengidap CdLS.
Mensos Risma menceritakan dulu ia pernah mempunyai masalah, tendon kakinya putus. Selama sekitar setahun ia kemana-mana harus menggunakan kursi roda. Selama itu pula Mensos Risma menjalani terapi. “Begitu kita terapi maka fungsi dari organ menjadi lebih baik. Jadi terapi itu penting,” kata Mensos Risma menceritakan pengalamannya kepada orangtua yang anaknya mengidap CdLS Na.
Sindrom Cornelia de Lange (CdLS) adalah kelainan genetik pada anak yang berdampak pada gangguan perkembangan bagian tubuh dan masalah perilaku yang mempengaruhi komunikasi dan interaksi sosial. Sindrom ini ditandai dengan pertumbuhan yang lambat sehingga menyebabkan perawakan pendek, keterbelakangan intelektual, serta kelainan tulang pada lengan, tangan dan jari. Pengidap CdLS memiliki wajah yang khas yaitu alis melengkung, bulu mata panjang, telinga rendah, gigi kecil dan berjarak lebar, serta hidung kecil dan terbalik.
Anak CdLS rentan terhadap masalah medis dikarenakan keterlambatan pertumbuhan organ sebelum lahir. Anak CdLS juga membutuhkan berbagai terapi, termasuk terapi wicara. Mensos Risma menyampaikan, Kemensos sangat peduli terhadap anak-anak pengidap CdLS. Karena itulah Kemensos mendatangkan terapis dari sentra atau balai Kemensos untuk memberikan pelatihan terapi bagi orangtua yang memiliki anak CdLS. “Saya berhadap Bapak dan Ibu berkenan belajar terapi untuk anak-anak. Kalau masih kesulitan, silakan datang ke sentra atau Balai Kemensos yang ada di berbagai kota. Jika Bapak atau Ibu kesulitan transportasi, nanti kami jemput ke rumah,” kata Mensos Risma.
Ketua Yayasan Sindrom Cornelia Indonesia Koko Prabu menyampaikan, anak-anak CdLS membutuhkan berbagai terapi seperti terapi wicara, terapi perilaku, fisioterapi, terapi psikologis dan berbagai terapi lainnya. “Karena itu kami sangat berterima kasih kepada Ibu Mensos Risma yang menghadirkan para terapis untuk memberikan pelatihan terapi. Apalagi Kemensos juga memberikan berbagai banntuan bagi keluarga yang adanya mengidap CdLS. Ini bentuk kehadiran negara untuk anak-anak yang mengalami difabel berat, fisik dan mental,” kata Koko Prabu.
Sumber : kemensos.go.id
